Los beneficios de entrenar son de sobra conocidos por todos, es bueno para nuestra salud, para nuestra autoestima… Sin embargo, el deporte también puede servir para dar visibilidad aquellas causas por las que merece la pena luchar.
Esa fue la conclusión a la que llegó Josele cuando un día decidió salir a correr maratones empujando un carro, en el mismo iba su hija, María, que hoy tiene 16 años y que sufre el síndrome de Rett.
“¿El síndrome de qué?” es posible que te estés preguntando. Pues precisamente ese era el objetivo de Josele: poner sobre la mesa esta enfermedad que en España afecta a unas 2000 personas y que impide que María pueda hablar y moverse libremente.
En el caso de esta adolescente, que tiene una discapacidad del 87%, necesita ser asistida en casi todo lo que hace a lo largo del día.
Los padres de María descubrieron con dolor el mal que sufría su hija cuando ésta cumplió 18 meses, hasta entonces, la pequeña se había desarrollado como cualquier otro niño.
Sin embargo, un día dejó de poder controlar sus manos, se las mordía, se ponía nerviosa, dejó de dormir, de andar, de hablar… A partir de ese momento se sucedieron dos años de largas colas en hospitales, pruebas médicas, tratamientos…
María tuvo dos hermanos: Cristina y Dani. Y poco a poco, las cosas comenzaron a estabilizarse, los médicos consiguieron dar con un tratamiento que le permitió mejorar y aunque no pueda ponerse en pie, ni controlar su cuerpo, la familia ha aprendido a vivir con este problema.
Pero, ¿cómo llamar la atención sobre esta enfermedad? La respuesta llegó de la mano de una de las pasiones de Josele: correr maratones. ¿Por qué no ‘correrlos’ junto a su hija?
La idea tenía varias ventajas: permitía que ambos compartieran un tiempo juntos y suponía una oportunidad para que la pequeña disfrutara de una actividad al aire fresco. Así, Josele comenzó a correr competiciones nacionales e internacionales empujando un carro en el que va su hija.
Ahora su historia ha visto la luz en un documental titulado Linea de Meta, dirigido por Paola García Costas, y producido por la productora de Barcelona Escándalo Films. En el mismo se retrata la historia de esta familia, cuyo objetivo al cruzar la meta es dar a conocer la enfermedad de Rett, poner el foco de atención en una dolencia por la que las compañías farmacéuticas pasan de largo debido a los pocos casos que surgen.
En el documental se plasma tanto el reto deportivo como la capacidad de adaptación de una familia a esta enfermedad. Cada miembro cumple un rol y se ve afectado en alguna dimensión: física, psicológica o social. Cada uno “empuja el carro” a su manera, pero todos con un único objetivo: hacer feliz a María.
Recientemente el documental ha sido premiado en Estados Unidos, en el Indie FEST Films Awards (California) con un Premio a la Excelencia en la categoría de Discapacidad. Actualmente, el documental se puede ver a través de la red Youfeelm, una plataforma colaborativa de proyección de cine bajo demanda en salas. Si quieres conocer las próximas fechas de proyección en cines lo puedes hacer en el siguiente enlace